Rettegett kór szedi áldozatait: ebbe hal bele minden 4. magyar

Rák. Csak három betű, mégis zsigeri rettegést ébreszt. A miértekre nem tudjuk a választ, ezért többnyire nem is beszélünk róla. Ha azonban elhangzik a dermesztő végstádium szó, muszáj szembenézni a valósággal. Létezik méltó befejezés? Van segítség? Sokan nem hallottak még a hospice szakápolókról, pedig ők hétköznapok láthatatlan hősei, akik vigaszt és megnyugvást nyújtanak a legfájóbb időszakban. A Dél-Bács-Kiskun megyei Hospice Szolgálat koordinátorával, Polcz Alaine-díjas szakápolóval és egyben a 2019-es Baja Hőse díjazottjával, Ignácz Barbarával beszélgetett a HelloVidék.

Magyarország mind európai, mind világviszonylatban kiemelt helyen végez a rák mint halálozási ok statisztikáiban, minden 4. magyar valamilyen daganatos betegségben huny el.

Különösen kiemelkedő a rosszindulatú daganatok aránya a 60 év feletti korosztályban, mivel a tumoros megbetegedések kétharmada kifejezetten idős korban jelentkezik. Bár bizonyos típusai a ráknak némiképp visszaszorultak az utóbbi időben, az összmegbetegedések aránya évről évre rosszabb képet mutat. 1990-től 2018-ig a rák már közel kétszer annyi áldozatot követel, amik közül állandó listavezetők a légút (légcső, hörgő és tüdő), a vastagbél és a hasnyálmirigy daganatai, nők esetében a második leggyakoribb az emlő-, férfiaknál pedig harmadik a prosztatarák.

Nem véletlen, hogy az egyre romló statisztikai eredmények mellett minél nagyobb hangsúlyt kap a prevenció, a rendszeres szűrővizsgálatok kampányszerű és állandó hangoztatása, mivel a betegségek nagy része korai diagnosztizálással jó eséllyel gyógyítható. Ha a kór azonban túl agresszív, vagy a baj már csak későn derül ki, a beteg és hozzátartozói számára elkezdődik a visszaszámlálás, amely megterhelő időszakban a hospice szakápolók nyújtanak valódi segítséget.

Hospice-ellátás a humánus, méltó befejezésért

A Dél-Bács-Kiskun megyei régióban 2011 óta érhető el az OEP által államilag finanszírozott, térítésmentesen igénybe vehető szolgáltatás, amelyet a korábban ápolóként is dolgozó, jelenleg gyógyászati segédeszközök forgalmazásával, hospice szakápolással is foglalkozó Ignácz Barbara koordinál. A munkát a szarvasi székhelyű Dr. Bencze és Társa Egészségügyi Kft. látja el a kezdetek óta, bajai vagy környéki hospice intézmény azonban azóta sem létesült, így az ellátásban dolgozók otthoni körülmények közt végzik a munkájukat. Azonban nem ez a legnagyobb hátráltató tényező a dél-bács-kiskuni térségben, sokkal nagyobb kihívás az, hogy azokhoz is eljusson a hospice híre, akiknek valóban szükségük lenne rá.

Hivatalosan más országokban a hospice-ellátásba beleférnek a Parkinson-, Alzheimer-kóros, szklerózis multiplexes betegeknek a végstádiumú ellátása. Magyarországon csak a kimondottan rosszindulatú daganattal rendelkező betegek végstádiumában lévő ellátását értjük alatta

– magyarázta Ignácz Barbara a hospice-ellátás hazai szűk spektrumát.

Mind az alapellátás, mind a szakápolás és mind a hospice-ellátás esetében vannak kisebb-nagyobb átfedések az egyes feladatkörökben, így sokszor az érintettek tanácstalanok, kihez kell fordulniuk. Éppen ezért a bajai hospice koordinátor évek óta azon dolgozik, hogy létrehozzanak egy kiadványt, amiben pontokba szedve tagolják, melyik ellátás mid fed le, ezáltal csökkentve a „téves” megkeresések száma. De mik is ezek az alapvető különbségek? Az alapellátásban a szociális gondozók feladata a higiénés szükségleteken és az etetésen túl a szociális ügyek intézése, mint például a bevásárlás, a receptíratás, de a gyógyszerelés már szűken véve nem profiljuk.

Utóbbi már a szakápolók feladatkörébe esik, akik évi 56 alkalommal látogathatják a beteget, akiknek a kötelessége az infundálásától kezdve a műtéti sebek ellátásán át egészen a kötözésig terjed. Velük szemben a hospice szakápolóknak az alap OKJ-s végzettség mellett egy 40 órás tanfolyamot is el kell végezniük, ahol a daganatos betegek ellátását sajátítják el, különös tekintettel a pszichés vezetésre. Ugyanúgy segítenek a beteg ellátásában, csak míg az első kettő kategóriába tartozó ellátás kuratív, vagyis gyógyító tevékenység, addig a hospice palliatív, tüneti terápiát jelent, a beteg életminőségét javítja, de életet menteni ekkor már nem lehet.

A végstádium időszakában 150 alkalommal látogathatják meg a beteget, a rendszeres „vizitek” száma pedig a tünetek súlyosbodásával egyenes arányban növekszik. Ezért fontos, hogy a családlátogatások mihamarabb megkezdődjenek, mert az agónia, haldoklás napjaiban már ők sem tudnak csodát tenni. Minél több idő áll a rendelkezésre, mind inkább megvalósul a tájékoztatás, a lelki támogatás, ami közel 150 nap alatt mintegy családi kötelékké fonódik, ezért a hozzátartozók sokszor még a beteg elköszönte után is keresik a szakápolók segítségét ügyes-bajos dolgaikban. Hiába azonban a megfelelő előképzettség, ehhez a szakmához az elhivatottságon túl a lelki alkat is erősen befolyásolja, ki az, aki hosszú távon képes a menthetetlen embereket kísérni végső útjukon.

Akadt már olyan közülünk, aki egy hónap után megköszönte a lehetőséget, mert ő sikerélmény nélkül nem tud dolgozni. Úgy szoktam fogalmazni, hogy ez a sikerélmény relatív. Én sikerként élem meg, hogyha mire a beteg elmegy, addigra mindent le tud magában zárni, a hozzátartozó pedig el tudja engedni. De fontosnak tartom, hogy a dolgozóink rendszeresen részt vegyenek rekreációs gyakorlatokon, ahol leülünk és kibeszéljük a tapasztalatainkat, amin túl mindenkinek van valamilyen sajátossága. Én például nem járok temetésre. Ezt az elején el is mondom a hozzátartozóknak, hogy ne vegyék sértésnek, de ha évente több mint száz temetésre el kellene mennem, nem bírnám lelkileg

– beszélt őszintén a szakma nehézségeiről Ignácz Barbara.

Ha a hivatással járó lelki teher még önmagában nem lenne elég, ellátásra szoruló emberből sem szenvednek hiányt Bács megye déli régiójában. Tavaly a körzethez tartozó közel 200 ezer emberből 111 betegük volt, akiknek az ellátása 16 szakápoló közt oszlott fel. Új emberekre szinte mindig szükségük van, mert az ünnepi időszakban extrán leterheltek, sosem tudják előre, hogy mikor kényszerül valaki személyes okokból feladni a hivatását, és amúgy sem tolonganak ezrek ezért a szép, ámde rendkívül kemény szakmáért.

Mivel a rák és a halál témája nem képezi a mindennapos közbeszéd részét, a hospice-ellátásban dolgozók állandó szélmalomharcot folytatnak, hogy minél többen tisztában legyenek a szolgáltatás meglétéről és az igénylés módjáról. Szerencsére néhány éve a szakorvosi javallat mellett már a háziorvosok is elrendelhetik a betegnek az otthoni hospice-ellátást, azonban a kommunikációban még mindig van hová fejlődni. Ignácz Barbara hangsúlyozta, akár közvetlenül őket is megkereshetik a hozzátartozók, viszont mindenkit türelemre int, hogyha elsőre nem veszik fel a telefont, senki se essen pánikba, mert ez nem jelenti azt, hogy valaki kevésbé fontos a másikhoz képest, csak lehet, hogy éppen betegnél vannak.

Bár hazai viszonylatban legtöbbször a kelet-magyarországi régiót szokás leszakadozó, elmaradott térségként példának hozni, a hospice-ellátást illetően Bács-Kiskun megye helyzete sokkal rosszabb, mint a keletebbre fekvő Csongrád vagy Békés megyének. Ebben több éves időtávlatában sem sok előremozdulás történt. „Kecskeméten van egy hospice osztály, de más hivatalos hospice részleg nincs a megyében. Baján nagyon jól működik a krónikus belgyógyászat, amit csúnya szóval elfekvőnek neveznek, de nem az. Nagy nyugalommal küldöm oda a betegeket, mert nagyon szép életvégi ellátást kapnak, igaz, nem ez az osztály profilja. Mi nagyon szeretnénk, ha Baján és környékén is lenne egy hospice ház, aminek legfőképpen financiális akadályai vannak” – tért ki Ignácz Barbara Dél-Bács-Kiskun rossz lefedettségére.

Sokakban felmerülhet a kérdés: miért van szükség újabb intézményi hospice osztályokra vagy hospice házakra, hogyha az otthonápolási gyakorlat jól működik? A hospice koordinátor példaként hozta a tüdődaganatos eseteket, amikor nem tudják előre megmondani, hogy az utolsó egy hétben a beteg mennyire fog fulladni, köhögni, krákogni, ami egy gyerekkel egy háztartásban sokrétű problémát vet fel.

Pszichológus segítségével föl tudják mérni, hogy a gyereknek szüksége van-e külső segítségre a lezáráshoz, mert ők a halált minden életszakaszban másképp fogják fel. Egy hospice ház élhetőbb közeget teremt az ilyen esetekben, mert amíg a gyerek bölcsődében, óvodában vagy iskolában van, akkor a hozzátartozó bemehet a szerettéhez, ott lehet akár a nap 24 órájában is, miközben gondoskodnak a beteg ellátásról, fájdalomcsillapításról

– emelte ki az önálló intézményben rejlő lehetőségeket Ignácz Barbara hospice szakápoló.

Nem lehet eleget beszélni az elmúlásról

Dél-Bács-Kiskun megye hospice koordinátor számára hivatásából kifolyólag természetessé vált a betegségről és a halálról való beszéd, azonban munkája során még mindig azt tapasztalja, hogy a magyar lakosság nagy része tabuként tekint az emberi halandóságra. Ignácz Barbara megemlítette, mivel a betegség és a halál nem olyan téma, amiről a boltban összefutva bármikor lehet beszélgetni, nagyon sok múlik egy-egy család kommunikációján, hogy a beteg és a szerettei a helyzethez képest a lehető legjobban tudják megélni az utolsó heteket, hónapokat.

Ha a beteg elfogadja a betegségét, akkor az egész családnak könnyebb, előtte is nyíltan beszélhetnek róla. Van olyan eset, amikor a beteg úgy beszél az állapotáról, mintha valamikor meggyógyulna. Nem jó hagyni ezt elsikkadni, néhány esetben viszont ez jelenti a megoldást. Ahol a család jól kommunikál, az a beteget is segíti, kimondhatja a félelmeit, beszélhet a fájdalmáról, ez mindenkinek könnyebb. A legrosszabb, amikor a család nem akar róla beszélni, mert ilyenkor a beteg magára marad

– érzékeltette a beteg és a család halálhoz való hozzáállásának sokszínűségét Ignácz Barbara.

A bajai Amve hírportál 2019-ben immáron harmadik éve kereste Baja Hősét, azt a személyt, szervezetet vagy csoportot, akik csendben, a rivaldafény csillogását és a feltűnést kerülve önzetlenül tesznek azért, hogy mások számára az élet szebb és jobb legyen. A kitüntető elismerést nem egy szakmai grémium, hanem a térség lakossága ítéli oda, a szavazatok kalapozása helyett pedig ténylegesen megmutatkozik, hogy ki áll a legközelebb az emberek szívéhez, nem elvitatva ezzel a többi jelölt érdemeit.

Ignácz Barbara mellett tavaly Pestality Bianka táncoktatót, valamint a Hableány katasztrófája kapcsán az országos médiában is sokat emlegetett Havária Katasztrófaelhárító Egyesület három tagját, Kovács Gábort, Szathmári Zsoltot és Gyulánszki Milánt jelölték. A rekordmennyiségű szavazat és a hatalmas fölény ellenére azonban a hospice szakápoló vegyes érzelmekkel fogadta mind a jelölést, mind pedig az elismerést.

Nagyon örülök ennek a díjnak, de nem tudtam mit kezdeni vele. Amikor megláttam a többi jelöltet, méltatlannak éreztem a jelölésemet, mert nem érzem azt, hogy az én munkámat díjazni kellene. Nem vagyok igazi hős, nem mentettem egy hajóból holttesteket, amiért én a fiúkra nagyon felnézek. Mi szeretjük azt, amit csinálunk, tesszük a dolgunkat, akinek pedig ez a hivatása, nem érzi azt, hogy ez egy hősi tett lenne. Minden reggel, amikor ránézek erre a díjra (a bajai Szentháromság tér burkolatául is szolgáló macskakő egy plakettel ellátva – a szerk.), eszembe jut, hogy kik járhattak rajta. Ez egy nagyon jó visszajelzés a munkákkal kapcsolatban, hogy jól csináljuk, amit csinálunk, szeretnek minket, jó úton haladunk, én pedig azon vagyok, hogy ez a továbbiakban is így legyen, hogy, bár emberek vagyunk, de soha ne hibázzunk

– fejtette ki érzéseit a díj kapcsán Ignácz Barbara.

A hospice szakápoló úgy érzi, a díj odaítélése óta egy pozitív folyamat vette kezdetét, azonban még mindig rengeteg a tennivaló. A hospice világnapján és publikus hospice napokon a szakmán túl a kívülállókat is szeretnék megszólítani, hogy ne csak a háziorvosi rendelőkbe kiragasztott plakáton halljanak először róluk, hanem igenis tudják, hogyha nagy a baj, náluk értőbb segítséget keresve sem találnának.

Címlapkép: Getty Images